息子の生い立ち 🚃

息子の生い立ち。高次脳機能障害と発達障害と…

息子は10歳の時に、脳出血(脳動静脈奇形が破裂(AVM))を起こしたが、それ以前からとっても個性的な子だった。まず、7歳までは電車に対する探究心が異常に強く、常に路線図を見ていたり、プラレールで遊んだり、電車に乗せろとせがんだり… 息子の脳味ミソの99%は電車で埋め尽くされていた。

【息子の生い立ち】

・2007年1月 長男として誕生👦

・2009年4月(2歳) 妹誕生👧 (その後、健常児代表のようなバランス良く何でも”普通”にできる妹にずっと嫉妬することになる)

・2010年(3歳) 会話の遅れから発達障害を疑う母と共に、発達支援センターに通う

・2012年(5歳)就学前のWISC-III *【写真1】参照

・2013年(6歳)地元の公立小学校入学🏫

・2015年(9歳) 小学校3年の担任から、床に寝そべっている息子に対する授業態度を指摘される→コンサータ9mg💊服用開始 通級学級へ週1回通う

・2017年(10歳) 脳出血(左皮質下動静脈奇形破裂 AVM) により1ヶ月入院。2ヶ月自宅療養ののち、元の小学校へ復学【写真】

・2019年(12歳) 地元の公立中学校入学🏫

・2020年(13歳) 中学の授業の進度の早さに悩む コンサータ27mg💊 ←現在ここ

発達障害 1歳半〜9歳

【最初の指摘】
発達の遅れを最初に指摘されたのは、息子が通う保育園の担任からだった。
担任 「T君 1歳半になるのに、園では全くおしゃべりしませんが、ご家庭ではどうですか?」
私  「そうですね… 単語は出ますが、、 これくらいの年齢だともう少しお話する子が多いですか?」
担任 「そうですね。個人差はありますが、一度保健所で相談してみるといいですよ」

保育園の担任は、言葉では断言していなかったが、確信を持った言い方だった。意思は通じているが、確かに言葉が少ない… 私は最初の子供でもあり、他の子と比較したことが全くなかったため、本当によく分からなかった。どうして、私の育児は普通にいかないのだろう… こんなに頑張って育てているのに… そんな論点の外れた答えの無い疑問ばかりが私の脳裏をよぎった。

【発達支援センター通い】
保育士さんに指摘されてから、発達に関するいろんな本を読みあさっていた。それから間もなく、娘が産まれて育休に入ってからは、息子の言語の発達のために、地域の発達支援センターに通った。センターに来る子供は、側から見て明かに違ったため、逆に息子が普通に感じられた。そして、発達支援センターの職員がオススメするゆとりのある幼稚園へ入園するため、私は一度仕事を辞めた。

【参考文献】
・最新図解発達障害の子どもたちをサポートする本 支援のしかたで子どもが変わる [ 榊原洋一 ]
https://item.rakuten.co.jp/book/14558168/
・発達障害の子どもの心と行動がわかる本 イラスト図解/田中康雄
https://item.rakuten.co.jp/bookfan/bk-4791619471/
・ASD(自閉症スペクトラム障害)、ADHD、LD発達障害の子どもが持っている長所に気づいて、伸ばす本 隠れている“得意”をつぶさない対応とサポート (親子で理解する特性シリーズ) [ 宮尾 益知 ]
https://item.rakuten.co.jp/book/16185961/

大人のためのADHD.co.jp

日本イーライリリー株式会社 https://adhd.co.jp/otona/ 

【ゆとりのある幼稚園での生活】
結論から言うと、幼稚園の生活は息子も私もとても合っていた。
私はその頃、看護学校へ通う学生へ薬理学を教える仕事へキャリアチェンジしていた。その理由は、看護学校なら春休みや夏休みなど、子供が休みの時に自分も休めるからだ。そして、どうせ途切れたキャリアだから、自分のやってみたいことをやろう!!と思ったからだった。

【幼稚園での生活】
父親に似て穏やかで優しい性格の息子は、幼稚園でも友達関係の大きなトラブルは無かった。ただ、他の子と顕著に異なる部分が目立ってきた。例えば…
⒈工作がムチャクチャ苦手なところ。(手先が不器用すぎて、豪快な作品の数々。)
2.物語が理解できない、想像できないところ。(図鑑のような断片的な知識量は多いが、ストーリーを理解できないため物語は読まない。短編アニメも部分を楽しんでいる感じ)
3.会話がたどたどしすぎること。(主語が無いのは当たり前。擬態語、擬声語が多くジェスチャーだのみの会話。幼稚園児同士は通じる💦 意外と13歳の今でも会話は辿々しい。言葉が思いつかないのか・・)

【小学校入学前にしておいて良かったこと】
この頃になると、発達に凸凹があることは親から見ても明かだった。周囲には気にしすぎと言う人もいたが、私は積極的に発達支援センターや保健所や療育施設へ通った。苦手すぎる部分にアクセスし、少しでも学校で困らないようにしてあげようと思っていた。小学校の先生に理解してもらえるように、様々なテストもした。

【療育センターにて実施したWISC-Ⅲ】

5歳WISCⅢ

検査結果は想像していた通りだった。
とにかく、視覚からの記憶が非常に弱いこと。これは中学生になった現在、英語のアルファベットの綴りが全く記憶できずに苦労している。そして、注意が持続しないこと。これにより、小学校低学年の頃は、授業中は席に座っていられずブラブラ歩き回ることになる。

全体としてのIQは93だが、苦手なことが多すぎて、小学校が前途多難であることは明かだった。
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【ビジョントレーニング】

ビジョントレーニング1
ビジョントレーニング2

視覚からの記憶が弱いこと、注意力が持続しないことは、眼球運動が定まらないから(固視の持続時間が短い)との文献を読み、車で2時間かけてビジョントレーニングができる場所に通った。ここでの評価はヒドイ💦 宿題として出されたトレーニングは、息子にとって苦痛でしかなく、親子で悪戦苦闘した結果数ヶ月で終了してしまった。

【参考文献】
・発達の気になる子の学習・運動が楽しくなるビジョントレーニング/北出勝也 https://item.rakuten.co.jp/booxstore/bk-4816358323/

・カレンダー 壁掛け 子どものビジョントレーニング 日めくり 1日5分の目の運動 勉強も運動も得意になる 北出勝也 日めくりカレンダー リビング お部屋 トイレに https://item.rakuten.co.jp/monorogu/php81594/
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【小学校入学】
発達障害児はクラスに2〜3人いると言われている。息子よりも落ち着きの無い子は、たくさんいるように思えた。ただ、小学校3年生くらいから授業が分からなくなり、フラフラするようになった。その様子を担任の先生が報告してくれた。これをもとに、内服治療(コンサータ9mg)が開始されることになる。

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【URAWSS HOME】ハイブリッド・キッズ・アカデミー
読んだ内容が理解できないことへの解決方法が無いか… タブレット端末での教科書読み上げ機能を始め、IOTでの学習支援を行えないかの検討を行った。結局、使えるツールはあるが、学校へ持ち込めないという理由で使用は諦めた。学校のハードルが高い。何度か担任と話し合ったが、
【ダメな理由】
・1人だけタブレット端末を持っていると、他の子が興味本位で触ってしまう。
・音声が鳴ると授業の邪魔になるというのが、主な理由であった。

発達障害の子を育てる本 スマホ・タブレット活用編 (健康ライブラリー) [ 中邑 賢龍 ] https://item.rakuten.co.jp/book/15948528/
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脳出血後の高次脳機能障害の評価

2017年 4年生の冬 突然の脳出血(詳しくは【突然の脳出血】に記載)https://atunaringo.com/koujinou/
左皮質下の出血であったため、右の視野欠損とゲルストマン症候群が疑われた。

ゲルストマン症候群についての解説 https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/anatomys/parietal/

息子の場合は、ゲルストマン症候群と言うよりは、発達障害による学習の遅れが原因という結論になった。
ただ、7歳の頃のWISCでは全体のIQは97だった。それが脳出血後にIQ77になっていたという事は、脳の損傷による影響も大きい。

脳出血後2ヶ月の高次脳機能評価【心理】
高次脳機能障害 言語評価

脳出血後の進学

IQ77はグレーゾーンだ。IQ75以下なら障害者手帳の取得や、支援級の選択となる。
脳出血の場合、特に子供は、直後のIQよりも良くなる可能性が高い。脳出血により再生不可能となった部分があるのは確かな事実だが、その周囲の細胞が、その機能を補うべく発達していく。息子はその自己修復の可能性にかけてみた。大好きな友達がいるクラスへ、自分のなりたい姿へ近づくために、今までいたクラスにもどるゾ!! 

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